蔡磊：与渐冻症抗争的勇士，渐冻症患者的绝地求生故事

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Cai Lei：一个ALS患者的PUBG战场

### Cai Lei：战士与ALS作战

Cai Lei的身体状况逐渐恶化。起初，左手很虚弱，手指无法抬起，然后右手也受到影响。现在，他的手失去了点击鼠标的力量。走路时，他的手掌倾斜，脚步缓慢而惊人，他的生活助手总是在那里支持他。几乎完全丢失了一系列的自我保健能力，例如进食，饮用水，洗涤和上厕所。简单的动作（例如握住眼镜）只能依靠他人的帮助。

由于喉部和呼吸道肌肉的恶化，Cai Lei的声音变得稀薄，敏锐和难以说话。在2023年底，流动B感染后，他的呼吸功能进一步削弱了，他在努力时会感到喘不过气来。他需要在睡觉时戴呼吸机，以减少缺氧和二氧化碳保留率。

自2019年诊断出ALS以来已经过去了近4年半，而ALS患者的平均存活期仅为3至5年。在这种预测的生活结束时，Cai Lei仍然坚持他的“最后一家企业家精神”。他组建了一个团队，为肌萎缩性宫颈疾病，促进药物研发管道并加速科学研究的患者建立科学研究数据平台。 “以前积累的能力，资源和资金使我有可能挑战这种疾病，但我没想到会成为今天的地方。”

1月27日，Cai Lei宣布，这对夫妇将捐赠1亿元人民币，以支持ALS的基础研究，药物研发以及临床医疗项目。李雷说：“我相信人类将有一天从绝症中消除ALS。”

##### ALS对生活的侵蚀

2月1日上午9:30，Cai Lei和他的团队在Chaoyang区Shuangjing的一个住宅社区工作。他的工作站位于落地窗旁边。乍一看，它看起来与其他员工没有什么不同，但是不时会出现“点击”声音 - 这是一只专门修改他的脚部控制的鼠标。通过用右脚或左脚踩下小方块，CAI Lei可以替换鼠标的左和右按钮功能，以完成点击，复制，粘贴和其他操作，尽管速度要慢得多。

Cai Lei戴着一双无框眼镜，在镜头后面的圆眼中看不见他的外观。 2019年9月，CAI LEI被诊断出患有ALS。该疾病也称为肌萎缩性侧索硬化症（ALS）。原因是未知的。早期症状（例如虚弱和疲劳）逐渐发展为一般的肌肉萎缩和瘫痪，最终导致呼吸衰竭和死亡。

最初，Cai Lei失去的是左手的功能。在2023年初，他的右手仍然可以单击鼠标，但是现在他的手指肌肉失去了按下按钮的能力。为了继续工作，他在计算机屏幕上设置了一个26个字母的键盘，并通过稍微旋转手腕或肩膀来移动光标位置，然后用脚控制鼠标来完成单击任务。

在一个简单的句子中，Cai Lei需要反复删除和修改它，这比普通人更加困难。颈部肌肉的恶化使他很难站起来并抬起头。当他从椅子上站起来时，他需要将头放到胸部，调整重心，然后慢慢起床，最后与他的生活助手同行。

Cai Lei的发声和吞咽功能也在恶化。他的声音变得苗条而模糊，他需要仔细倾听才能理解。诸如饮用水，进食和上厕所之类的日常活动需要助手的帮助。喝水时，助手将水杯抬到他的嘴里。他慢慢降低了头，脖子很虚弱，因此他需要要求助手调整水杯的高度。吞咽也变得慢，每只嘴都需要片刻才能休息，然后再继续进行。

####奋斗者与时间竞争

Cai Lei的生活被工作所占据。每天早晨，我在7点或8点洗净后，去同一社区旁边的办公室。直到傍晚现场直播超过11点，我才回家，然后在12点钟入睡。我每天工作近16个小时。团队志愿者刘Yao说：“普通人每天很少工作十六或十七个小时，但凯·莱（Cai Lei）做到了。即使他生病和咳嗽，他仍然坚持要举行会议。”

在诊断出ALS之前，Cai Lei的生活是不断挣扎的旅程。他出生于河南的一个贫穷地区。他通过努力获得了中央金融与经济学硕士学位。他曾担任税务经理范克集团（Vanke Group）担任首席税务会计师，并担任的副总裁。他曾经带领他的团队在中国大陆发布了的第一款电子发票，还成立了许多公司，以继续创新和创业。

2018年8月，Cai Lei开始注意到他的左前臂中有一个连续的“肉体”现象。 2019年9月，经过六次诊断，他被诊断出患有ALS。这是一种罕见的神经退行性疾病，是“世界上五种绝症”中的第一个，目前尚无有效的治疗方法。

面对绝症，Cai Lei不愿放弃。 “我最喜欢挑战困难。许多患者了解到，ALS无法治愈，说：“忘了，不想惹麻烦。”我认为，'世界上没有办法，所以我会做到的。”

在住院期间，Cai Lei深入思考，并使用了互联网思维和技术能力，再加上丰富的数据探索经验，并决定建立一个患有ALS患者的患者的数据库并促进药物研究和开发。他发现，有关ALS患者患者的国内数据研究非常有限，因此他开始建立一个大数据平台，以通过互联网工具，发现规则并促进治疗的全国ALS患者的患者收集数据。

CAI Lei于2019年11月从医院出院后，立即开始建立一个患者数据库，以收集疾病前后患者的全阶段数据。这些数据每月或每周更新，以跟踪长时间内患者的重要生活指标。目前，这个数据平台“绿热共同援助房屋”已注册了12,000多名患者，成为世界上最大的ALS科学研究数据平台。

#####促进药物开发的努力

Cai Lei非常清楚治疗的关键在于药物开发。但是，ALS等神经退行性疾病是世界上最大的医学问题。在过去的30年中，人类已经投资了数万亿美元，但所有研发都失败了。目前市场上的几种药物只能延长患者的寿命几个月，并且不能阻止这种疾病的发展。

Cai Lei没有放弃希望。他从关于ALS的论文和学习专业知识的最基本阅读开始，并购买了70多本专业书籍。在了解与其他相关领域直接相关的所有人类中累积的大约30,000篇论文之后，他动员了同事一起学习以找到新的线索。

找到线索后，Cai Lei联系了科学家和研究人员，以促进药物管道的构建，并进行动物实验和临床试验。为了尽快发现药物，他用身体来测试药物，至多他每天必须服用60多种药。尽管经过测试的药物未能阻止这种疾病发育，但他认为他开发的药物可以在三个月内用于测试。

药物开发比Cai Lei想象的要复杂得多。制药研发行业具有“双重十法律”，也就是说，它需要10年以上，投资10亿美元才能推出新药。 Cai Lei团队研究团队负责人Gao Yue表示，仅靠Cai Lei就很难实现这一目标，并且需要投资机构的帮助。 Cai Lei曾经举一个例子。一条在2022年参加促销活动的管道“花了六个月的时间，花了9000万元人民币。”

为了筹集更多的资金，凯·莱（Cai Lei）访问了100多名企业家和投资者，但他收到的反馈有限。许多朋友建议他休息，但他不愿接受自己的命运，并尽力筹集资金。自2021年7月以来，他发起了第二次“冰桶挑战”，筹集了不到200万元的人民币，其中社会中陌生人的捐款仅超过100,000元。

在过去的四年中，除了剩下资金来养育孩子，养育老年人并维持家庭开支外，凯·莱（Cai Lei）还用自己的口袋里支付了数千万美元的销售汽车，房屋和JD股票，以维持科学研究合作，毒品管道和团队运营。

####毅力和希望

2022年9月，Cai Lei为他的工作增添了新任务 - 直播和销售商品。为了支持毒品管道和团队运营的成本并继续筹集研发基金，Cai Lei的团队开始进行现场广播业务。实时广播每周五次，每次持续三到四个小时。实时广播业务的持久性带来了奖励，现场广播室的回购率很高。 Cai Lei还将分享他的工作进步并与网民互动。

1月27日，Cai Lei宣布，这对夫妇将捐赠1亿元人民币，以支持ALS的基础研究，药物研发以及临床医疗项目。资金的主要来源包括实时广播房间收入，慈善信托，书籍报酬和关怀人的支持。

高·尤（Gao Yue）介绍了2023年，通过蔡雷（Cai Lei）和他的团队的努力，对ALS的科学研究取得了重大进展。根据样本数据分析和基因测序，团队发现了患者之间的共同点，可以用作治疗靶点。药物和治疗管道从年初的50多个增加到100多个，超过10个管道进入了临床试验阶段。

Cai Lei了解药物开发过程很长，即使在早期有效，特定功效仍然需要时间来证明这一点。但是他保持了理性和科学的态度，并同时推广了更多的管道，努力帮助一个人是一个。

####英雄存在

Cai Lei已成为ALS集团的英雄。 2021年，媒体报道了他的斗争故事，越来越多的患者正在寻求帮助。他成立了20多个患者组，覆盖了10,000多名ALS患者。尽管患者每天都死亡，但Cai Lei仍然鼓励他们坚持不懈并传达希望。

Cai Lei的妻子Duan Rui说，该团队的努力就像打开一个盲盒一样，我永远不会知道什么时候会成功。但这已经推动了ALS研究至少十年。在2月1日晚上11点左右，在处理了一天的工作后，凯·莱（Cai Lei）非常疲倦，甚至缓慢地眨了眨眼。他等待妻子完成演出，然后两人像一对普通夫妇一样帮助他回家。

（Duan Rui，Liu Yao，Fu Hui，Zhao Ningyu，Chen Jie和Gao Yue是假名）

北京新闻记者Qiao Chi

编辑陈小修

校对陈迪安

以上是这位26岁的ALS女孩，请蔡雷（Cai Lei）寻求帮助，凯·莱（Cai Lei）由Dote Software Station的编辑带给您。 CAI Lei：ALS患者的PUBG的全部内容，我希望这对我的朋友有帮助。