王绍军与渐冻症抗争：创办河南省残友创业就业孵化基地的感人故事

Wang Shaojun从医院出院后，他回到基地生活。由受访者提供的照片

在ALS完全侵占身体之前，突然的爆炸将王Shaojun困在床上。

他无法移动自己的整个身体，不断摇了摇头，用枕套擦了擦头皮。他需要在饮食和饮酒时提供护士的帮助，但是与他的身体相比，他更担心“如果基地消失了，孩子们可以去哪里？”

2015年，现年46岁的王Shaojun（Wang Shaojun）节省了超过1000万次，以建立河南省残疾人朋友企业家和就业孵化基地。当时，他被诊断出ALS已有29年了，整天都坐着轮椅。他想为残疾人建造基地，为残疾人，院子宽敞而明亮，无障碍设施在任何地方都可以看到。

起初，我只是想为残疾人做些事情，但是情绪和纽带却无意中增长。在基地，失去双臂的男孩第一次走出了房子，而拉两个孩子的单身母亲的收入稳定。想起自杀的男孩认识了他的生活伴侣。

在过去的8年中，有4,700名残疾学生在基地免费食用，生活和培训，获得了工作机会，并勇于“存在于世界上”。

直到2020年初，电动轮椅上的意外爆炸导致王肖恩（Wang Shaojun）到处燃烧，很难躺在床上。在生与死之门外徘徊之后，如何继续“桃子开花土地”的资金短缺已成为他日夜的令人担忧的问题。

在2022年元旦那天，Wang Shaojun在基地的杰出学生拍摄了一张照片。由受访者提供的照片

医院病床，院子，平房

Wang Shaojun的床前面有一个大窗户，玻璃杯明亮地抛光了。阳光在中午闪闪发光，使地面变热。他很少拉起窗帘，穿过窗户，他可以看到他用自己的手设计的小庭院和平房。

院子里的水泥地板平坦而干净，路边的杂草在春天召唤，簇出来，树木仍然裸露，树枝伸向天空，鸟儿轻轻落在它上。将分支机构产生绿色芽还需要几天的时间。

对面的平房有一个深绿色的屋顶，浅棕色的砖块用图案墙壁编织，门上是一个带有扶手的小斜坡。学生经常在轮椅上滑下坡度。王·肖恩（Wang Shaojun）转过头，发呆地看着他们。

他居住在中穆县的河南省企业家和就业孵化基地。他已经两年没有起床了。他偶尔会坐在轮椅上遇到客人，需要三到四个人握住他并搬走。他的整个身体被深而浅的伤口覆盖。即使他忍受了耐心，他仍然会让他每次起床时都会哭泣。

两年前，当电动轮椅突然爆炸时，Wang Shaojun坐在它上工作。缺乏冻结综合症使他被困在轮椅上，无法逃脱，最终导致他的60％的身体被严重烧毁。我在ICU住了8个月，直到我几乎无法挽救生命。

但是烧伤和脑梗塞使他根本无法动弹。他的手臂被挤在被子下，瘦小的犊牛被烧成烧焦，尚未愈合的深红伤口爬到他的身体上。枕套由粗糙的羊毛材料制成。采用用于嫁接的头皮然后生长，然后服用11次。新成长的头皮很发痒，他忍不住擦了它。

因此，生活变得更加安静。手机用支架固定在床前。他使用语音控制接听电话。此外，他抽了一个。聋哑人和愚蠢的员工将香烟捏在他的手中，并巧妙地将其交给了他的嘴。他的妻子Yu Shujuan对此多次生气。他说：“我正在考虑将来的基地如何做。我担心，我无能为力。”

由于基地成立于2015年，除了对残疾人联合会的补贴和社会捐赠之外，他的储蓄几乎完全维持了70,000至80,000元的每月费用。现在，帐户中的资金已经用尽。

位于郑州市中穆县的圭杜镇的残疾人朋友基地。北京新闻记者Ma Yanjun摄

在平房里，下午的课程才刚刚开始。没有手臂的Pei Benkang坐在讲台前，用脚控制了鼠标和键盘。他很瘦，看上去像个高中男孩。

黑板位置被投影屏幕取代，显示了“在线购物平台客户服务操作过程”。佩·本坎（Pei Benkang）向麦克风鞠躬，并用柔和而光滑的声音解释了“如何处理返回问题”。

观众中有一群二十多岁和三十多岁的学生，其中许多人都坐在轮椅上。上课前，学生们整齐地将轮椅放在门外，并互相帮助进入教室。上课时，他们靠在计算机上，盯着屏幕。无法慢慢打字的人用两个食指戳了键盘。人们不时地左右摇动自己的身体。坐了很长时间后，他们无法移动的下半身会膨胀和麻木。

30岁的Pei Benkang曾经是学生。在Henan Province企业家和王Shaojun建立的就业孵化基础上，残疾人可以免费饮食和留下来，并免费参加为期两个月的客户服务培训。通过评估，您可以从事在线购物平台客户服务并赚取收入。

正式工作后，佩·本坎（Pei Benkang）选择留在基地，并自愿担任培训老师。一目了然，这里的生活很简单。在平房的左侧是一个工作区，有十几个居住在基本工作区域的人，右边是一个教学区，近一百台计算机整齐地排列。

该课程总是很安静，只有键盘的“ dak”声。 Pei Benkang有时会用脚趾解锁手机来回复消息。空袖子挂在他身体的两侧，没有人奇怪地看着他。

经过两个小时的教学后，佩·本坎回到了工作区，脚下用力擦了擦脚。房间有点酷。为了促进打字，他只能赤脚穿拖鞋，脚被冷冻和白色。

3月4日，基地组织组织了学生一起观看残奥会的开幕式。由受访者提供的照片

对于那些“像我这样的人”

当他决定启动基地时，王Shaojun被诊断出患有ALS 29年。

噩梦始于17岁。WangShaojun突然发现他的小腿肌肉失去了弹性。他一直热衷于运动，很难奔跑和跳跃。

诊断过程不长，因为他的第二姐妹患有相同的疾病。然后，由于孩子的病，她的父亲也死于脑梗塞。

回想起他的前世，他只记得自己一个人坐在窗前，看着同学在操场上疯狂地跑来跑去。

大学毕业后，王肖恩（Wang Shaojun）留在他的家乡郑州（Zhengzhou）上班。他坚信自己与普通百姓没有什么不同。 “只是上下楼梯是不便的，所以我会比其他人早点走一会儿。”在他的病情发展之前，他必须坐在轮椅上。

同时，命运表现出了他的好意。 2003年，郑州市中东县大蒜的影响不大。 Wang Shaojun的目标是商机，并建立了中国第一个大蒜贸易中心，为农民和分销商提供免费的大蒜供应和需求信息，同时启动了具有准确的市场信息的大蒜业务。

勤奋和情报使他能够在十多年内赚到2000万资产，并拥有一个幸福的家庭。他参加了2008年北京奥运会的火炬接力，人们的名字叫“王先生”。

但是Wang Shaojun总是感到内gui，“ 2014年，我被评为全国性的自我完善模式，但我没有为残疾人做任何事情。”

他一直想起儿子于2004年出生的那个夜晚。他的妻子精疲力尽，躺在床上。他看着病房里的妻子和孩子，想回家为他们做晚饭，但发现他很难到达炉子。

他关闭了光线，长时间靠在墙上，“我的儿子将来会如何回忆我？你只记得我父亲是一个残疾人吗？”

他想到了父亲，他是他一生中最钦佩的人。他的父亲一生都很友善和慷慨，帮助许多他从未认识的人克服困难。在他葬礼的那天，街道上充满了看到他并旋转几公里的人。 Wang Shaojun决定“为与我相同的人做点事。”

当他出去进行交流时，他听说一个在线购物平台计划招募大量残疾客户服务，但需要培训基础，因此他立即决定接管这项任务。

在郑州残疾人联合会的支持下，他选择了一个安静而整洁的小镇中穆县圭杜镇的基地。他租用了108英亩的土地，运输了数十本幼苗，并自己绘制了设计图纸。

为了促进学生的进入和出口，必须在门口没有台阶，只能在浴室中使用门窗，教室和宿舍的明亮窗户应配备足够的计算机设备，应种植树木和鲜花，并应建造池塘。

他根据理想的“桃花土地”（Peach Blossom Land）为基地铺设了基地，并为此付出了超过1000万。他的妻子Yu Shujuan对此没有反对。当她出去乘出租车时，她看到丈夫受到歧视，并乘坐出租车。当驾驶员看到轮椅时，驾驶员不愿停下来。她的丈夫看上去很孤独，无助，“我知道这种感觉。建立基地可以帮助更多的人，这是一件好事。”

3月10日下午，Wang Shaojun和Yu Shujuan聊天。北京新闻记者Ma Yanjun摄

让一切都在一开始就完成

在2015年春季，基地通过招募残疾人联盟在河南省的城市和县的联盟来欢迎第一批学生。看到学生下车，Wang Shaojun感到紧张，“十几个人就像刚刚失去战斗的士兵一样，所有人都沮丧。”

由于身体上的原因，大多数人早点辍学并呆在家里，多年来没有与外界联系，并进入了陌生的环境。每个人的眼睛都胆小，他们把行李放在脚下，所以没人敢迈出一步。

为了允许更多的人参加培训，Wang Shaojun没有设定注册门槛。学生的范围从青少年到三十多岁。有些人从未看过计算机，有些人知道如何拼音，有些人依靠家庭护理来学习打开和关闭电话，打字并独立生活。一切都必须从头开始。

白天，学生在上课，王·肖恩（Wang Shaojun）坐在他旁边。多年的商业经验使他“看看谁一目了然”。他把轮椅摇晃给所有人，鼓励那些不敢尝试的人，“如果计算机被打破了”，并安慰了那些慢速运动的学生，他们“如果他们在两个月内无法完成学习，则可以学习四个月。”

晚上，他带学生参加聚会，并带他们上台讲述他们的故事。起初，每个人都脸红了，他们的声音和手不断地发抖，为尴尬而感到羞耻，仿佛他们要哭泣。几周后，彼此熟悉的学生每天晚上都会笑着笑。

32岁的冯Zhengkai（Feng Zhengkai）来到了基地，没有告诉家人。他的母亲担心自己会走很远。他半上拖了身体，穿着几个衣服偷偷溜走。在他敢通知家人之前，他上车。

由于脊髓灰质炎，他的腿是萎缩。高中毕业后他呆在家里，直到25岁才找到工作。一旦他要求母亲让五元人买香烟，他的母亲突然生气了：“哪个孩子像你一样？当我父亲和我去世时，谁会在乎你？”

这么说，我妈妈的眼泪掉了。冯智凯（Feng Zhengkai）看到母亲哭泣，感到紧张。

“你不能继续这样做。”他一遍又一遍地打电话给求职号码，并一遍又一遍地失败。他听说像他这样的人在基地找到了一份工作，所以他有尝试的想法。

当我第一次遇到王肖恩时，“我不认为他是一个有钱人，穿着很简单。”我周围的人称他为“王位”。冯Zhengkai的气质称他为“老板”。王·肖朱（Wang Shaojun）笑着说：“当太多人时，不要大喊，就像一个黑帮。”

冯Zhengkai拿着一个手动的轮椅，用双手控制杆。汽车以“ Swoosh”向前。他兴奋地命名了轮椅“宝马”。这是他第一次自由搬家。小时候，他不得不爬上学校，并被同学骑行。

过去的痛苦回忆被留在后面。他迅速融入了基地，成为专业的客户服务，并成为一名培训老师。因为他首先进入基地并热情，所以后来的学生被称为“长大兄弟”。

每个春末，冯Zhengkai都会用“宝马”小心地进入池塘，然后在池塘底部拉出干芦苇。夏天到来时，池塘将充满水和锦鲤，鲜花会在它周围盛开。

2017年，25岁的Pei Benkang刚刚到达了基地，并考虑过几次逃跑。由于他小时候碰到变压器时他的手臂被切断，因此他从未离开过村庄。他曾想过要赚钱，独立学习计算机技术。他认为他完成学业后可以找到工作，但老师只是轻轻地说：“自己去找到它。”

这是他无法完成的任务。他知道他不被接受。在街上行走时，他会来回看。上车时，他会被慢慢的动作所嘲笑。一旦他独自去厕所，他就要求他旁边的人们帮助他搭配裤子。另一方看着他说：“如果不便，你为什么要做？”并厌恶地走开了。

他再次回到家。他的父母正忙于赚钱。房子太安静了，他可以听到他的心跳。他每天都看电视和游戏，没人说话。唯一的户外活动是去村庄的入口去看农田。

他的家人把他送到了基地。他不知道再次学习它是什么。他没有家庭护理，需要帮助才能洗脸和吃饭。一个哥哥帮助他准备每天洗水。他很感激，但为麻烦别人感到尴尬。当他打电话给家人时，他躲在被子里，哭了。

他跑到基地门，看着路边的车辆冲过，不知道该去哪里。王·肖（Wang Shaojun）了解到这种情况后，他将他拉回教室，“如果您可以用脚玩游戏，则可以用脚打字。如果您尝试使用，您会说它不起作用，我会把您送走。”

Pei Benkang留下了“我在这里”的想法，为了达到每分钟40个单词的评估标准，他的脚趾在键盘上磨了一个薄薄的茧，他总是做错了。他学会了使用快捷键发送通用单词。桌子下面的灯光昏暗，键盘字母也戴着。他买了一个新的发光键盘，并将其放在脚下。

日复一日，三个月后，他通过了评估，并成为了专业的客户服务。佩·本坎（Pei Benkang）看到了从他的银行卡中转移的第一笔工资，发现他的新生活似乎已经开始了。

3月10日，课程结束，Pei Benkang开始工作。北京新闻记者Ma Yanjun摄

改变正在发生

在谈论她的丈夫时，Yu Shujuan总是微笑。当时，她幻想着王肖恩的智慧和扎实的态度，尽管他的家人反对，但嫁给了他。自从他们见面以来，王Shaojun一直看上去很温柔。唯一的冲突是，她指责丈夫不关注他的健康，而王·肖朱（Wang Shaojun）只是默默地听，从未吵架。

但是两年前，她目睹了一个辩论在基地爆发，一个学生不想参加他的父母，因为他吃得不够。父母站在院子里，大惊小怪。 Wang Shaojun坐在轮椅上冲出人群，大声喊道：“您打电话给老师，问其他学生，这里有人在这里吃得足够吗？”

Yu Shujuan被吓了一跳。她从未见过丈夫如此兴奋，脸变红了，整个身体都发抖。

她了解丈夫失控。建立基地后，王肖恩（Wang Shaojun）放弃了大蒜业务，每天都住在这里，很少回家。越来越多的学生，数百人的问题在他的内心深处。 Wang Shaojun很少与她交谈。

最初，我只是想为残疾人做一些事情，但是越来越多的担忧使王·肖恩无法放手。他想起，一旦吃饭，一个学生就拿起一些蔬菜。他以为学生很尴尬，要求她吃更多的肉。学生摇了摇头，说：“我不习惯它。”

这是一个单身母亲，抚养了两个孩子。她谋生三轮，然后才能到达基地。她的收入微不足道，很长一段时间没有吃肉。

当王·肖恩（Wang Shaojun）躺在医院的床上提到这件事时，他的眼睛变成红色，眼泪从他的侧面滑下来，他无法伸出手来擦拭它。 “后来她担任客户服务，收入稳定，现在她的生活得到了很多改善。”

让他担心的是那个被父母抛弃的女孩。她被一个陌生的祖父接住，抚养了她。祖父生病后，其他家庭成员认为她是个负担，拒绝让她留下。她收拾行李，离开了，只留下一句话：“只要你照顾好祖父，即使我去街上乞求食物，我也不会回来。”

红十字会志愿者将她送到了基地。在了解情况之后，王Shaojun对她说：“欢迎来到这个温暖的家，在这里努力学习，过得很好。”女孩的床安排在宿舍的最内向，满是洋娃娃。

由王·肖恩（Wang Shaojun）设计的学生宿舍在上面挂着“快乐的家”。北京新闻记者Ma Yanjun摄

基地确实变得越来越像一个家。它在这里举行了两个小组婚礼。在这里建立感情的几十名新婚夫妇一起在红地毯上行走。与家人争吵的学生想回来呆几天。 Wang Shaojun也像一个很生气的孩子，他正在组织：“回来，停留几天，放松身心。”

小庭院中到处都有故事散落，而变化一点一点地发生。除了一项稳定的工作外，Wang Shaojun还希望为学生提供勇气，并希望独立生活。

在来到基地之前，布鲁斯·李（Bruce Lee）进行了三轮比赛，并经营了一家小商店，但他的收入不稳定。因为他在使用拐杖，所以他总是被称为“克拉克”。他曾考虑过多次自杀，他手里拿了少数睡觉的电影。

看到基地只有两个手指的人仍在努力工作，他逐渐放弃了自杀的想法，每月获得7,000或8,000元的平台客户服务，这使他感到“我似乎并不比其他人更糟。”他遇到了他的女友，他也是基地的学生，有前景，是建立家庭并首次开始职业。

2019年，在平房后面建造了一座三层楼的新建筑，Wang Shaojun计划扩大入学量表。 “河南省有超过700万残疾人。近年来，基地只帮助了3,000多人。只有多少人只能留在家里？”

这座新建筑有两台电梯和一个无障碍的坡道。一楼是教室，第二层和三楼是宿舍。建筑物建造后，它将能够容纳600人上课并同时居住。

新桌子和椅子即将到来，正在购买计算机设备。 Wang Shaojun每天都很忙。他谈到到处都有合作，想为学生提供更多的就业渠道，并且还想探索残疾人的老年护理服务。一切都在迅速前进到2020年初，发生了事故。

3月10日，学生将在上课前将轮椅放在教室外面。北京新闻记者Ma Yanjun摄

“桃花土地”之外的真正困境

“ Bang，Bang，Bang”三遍，轮椅上的电池爆炸了。王·肖洪（Wang Shaojun）看着大火跳了起来，但无法逃脱。他的儿子无法拉他，他跌倒在地，失去了意识。

ICU的时间是混乱的。他睡着了一半，一半醒了，并且突然出现了脑梗塞。他几乎无法忍受几次。他翻身后无法呼吸。医生抬起纱布，改变了敷料。他刚刚用伤口制成的结ab被撕开了，这使他如此痛苦，以至于他只是想“死了”。

在病房外，Yu Shujuan晕倒了两次。当她醒来时，她很快寻找专家来治疗她。 Feng Zhengkai赶往医院，并告诉她她不能哭泣。看到老板的外表，她只能无助地哭泣。

ICU成本很高，“我花了数百万美元，我不能忘记它。”我的家人花了我所有的积蓄，亲戚和朋友开始了筹款活动。甚至70年代的中学老师也在打电话，并要求同学一一为他筹集资金。

在最困难的时期，Yu Shujuan想几次关闭基地，但是当她每天想到10分钟的访问时，Wang Shaojun问她：“您好吗？有食物吗？”她无法做出决定：“如果真的关闭，即使他离开，他也不会感到轻松。”

八个月后，Wang Shaojun被转移到将军病房，开始了长期的康复培训。他被放在只有两根钢管的床上，并按下了身体。他不敢考虑必须忍受多少时间。

在得知恢复将造成数百万美元的损失后，王Shaojun考虑了这一点，并决定从医院出院，“为基地省钱”，他的妻子无法抗拒他，“他的心中有太多的东西，无法放手。”

当他回到基地时，Wang Shaojun担心学生在看到他时会担心，所以他很少出去。他每天都想到“如何找到一种为基地献血的方法”。他不想向学生收费，并且可以在平台上培训客户服务。他不知道基地可以持续多久。

他曾经试图引入农业产品加工项目，但是Vermicelli的成本太高，无法开放销售。他还带领学生制作手工艺品，粉丝和粘土雕塑制作精美，但是市场需求有限，不可能组成工业连锁店。 “过去很难谈论合作，但是现在我什至不能起床。谁能轻松与我合作？”

那是在“桃花土地”之外的另一个真正的困境。一个朋友曾经问过佩·本坎（Pei Benkang）：“如果我不作为客户服务，我还能做什么？”他们两个都想到了，但是似乎没有更多的出路。

2022年初，河南省残疾人联合会的就业服务中心和郑州市残疾人联合会的联合会又一次地访问了基地。当他们看到Wang Shaojun受伤时，每个人都忍不住了。

他们很长一段时间以来都认识了王·肖恩（Wang Shaojun），帮助他建立了基地，招募学生并维持基地的运作，但是他们别无选择，只能遇到事故。

煮熟的油，鸡蛋，米饭，盒子盒被运送到仓库，小组讨论了基地的未来计划：“一个人的能力毕竟有限，我希望一个团队能够一起做到这一点，” Wang Shaojun说。

我们已经与有爱心的公司一起进行了实时流媒体，并介绍了更多适合残疾人就业的项目。我们提出了建议，并讨论了很长时间。

在对新建筑进行翻新之前，建筑材料堆积在一楼。 Wang Shaojun偶尔会要求某人推床去看空荡荡的教室。风从他周围的窗户孔倾倒。他环顾四周，点了点头，发出信号离开。

3月11日，我遇到了刚返回基地的冯Zhengkai。布鲁斯·李（Bruce Lee）与他在基地遇到的女友结婚。冯宗凯（Feng Zhengkai）早点赶到乡村参加他的好朋友的婚礼宴会，然后赶回基地处理工作。

3月11日，Feng Zhengkai和他的同事们参加了Bruce Lee的婚礼。北京新闻记者Ma Yanjun摄

Wang Shaojun和Feng Zhengkai在院子里晒太阳，谈论琐碎的事情。需要更换院子中的横幅，需要将池塘中的芦苇拔出，新入学季节在这里，现在是时候拿出仓库里的被子了。

家里有太多琐碎的事情，他们两个聊天，直到太阳下山和夜风逐渐上升。自助餐厅的姨妈带着一大锅蒸汤和蔬菜走进平房。米饭的香气飘过，并设置了木制餐桌。一天的工作后，佩·本坎（Pei Benkang）推开键盘“ swoosh”，转过身走进宿舍，向他的同伴打招呼，“让我们出来，是时候吃了。”

学生们还接一个地走进了平房，看到王·肖恩（Wang Shaojun）更加轻松。 “也许会有办法。”他点了点头，发出信号回到房间。床被拉到转弯，道路侧面的一束Forsythia束。

北京新闻记者Ma Yanjun编辑Hu Jie校对Zhao Lin